'தகர்ந்தது தடை'!.. 'டெல்லியில் இருந்து வந்த செய்தி!'.. குழந்தை மித்ரா மீண்டு வர... நம்பிக்கையோடு காத்திருக்கும் தமிழ்நாடு!
முகப்பு > செய்திகள் > தமிழகம்நாமக்கலில் அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருக்கும் குழந்தை மித்ராவுக்கு இருந்த தடைகள் அனைத்தும் தற்போது நீங்கியுள்ளது.
நாமக்கல் மாவட்டத்தை சேர்ந்த சதீஷ்- பிரியதர்ஷினியின் 2 வயது மகள் மித்ரா. அவர் SMA (spinal muscular atrophy) எனப்படும் அரிய வகை மரபணு நோயால் பிறப்பிலேயே பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். இந்த நோய்க்கு நிரந்தர தீர்வளிக்கும் Zolgensma எனும் Novartis நிறுவனத்தின் மருந்து இந்தியாவில் கிடைப்பதில்லை. இதை அமெரிக்காவிலிருந்து இறக்குமதி செய்து தான் பெற வேண்டும். இந்த மருந்தின் விலை மட்டுமே ரூ.16 கோடியாகும்.
இந்தியாவில் இதற்கு விதிக்கப்பட்டிருக்கும் வரி ரூ.6 கோடிஆகும். மருந்துக்காக நிதி திரட்டும் பிரச்சாரத்தை குழந்தையின் பெற்றோர்கள் மேற்கொண்டு வந்தனர். அவர்களுக்கு துணையாக பல பிரபலங்களும் இந்த பிரச்சாரத்துக்கு ஆதரவு தெரிவித்திருந்தனர். இந்நிலையில், Novartis நிறுவனத்தின் zolgensma மருந்தை வாங்கத் தேவையான 16 கோடி ரூபாய் நிதி கடந்த சில தினங்களுக்கு முன் திரட்டப்பட்டது.
இந்நிலையில், மருந்தின் மீதான வரியை (ரூ.6 கோடி) தள்ளுபடி செய்து மத்திய அரசு அறிவித்துள்ளது. மருந்தின் மீதான வரி தற்போது தள்ளுபடி செய்யப்பட்டிருப்பதாக, அதற்கு மத்திய நிதி அமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமனுக்கு பா.ஜ.க எம்.எல்.ஏ வானதி சீனிவாசன் டிவிட்டரில் நன்றி தெரிவித்துள்ளார்.
அதையடுத்து, குழந்தை மித்ராவுக்கு பெங்களூரூவில் உள்ள BAPTIST மருத்துவமனை அமெரிக்காவிலிருந்து மருந்தை இறக்குமதி செய்வதற்கான நடவடிக்கைகள் மேற்கொண்டு இந்த வாரத்துக்குள் குழந்தைக்கு மருந்து செலுத்தப்படும் என எதிர்ப்பார்க்கப்படுகிறது.
முதுகு தண்டுவடத்திலிருந்து நரம்புகள் மூலம் தசைகளுக்கு வலு கொடுக்கும் மரபணு பிறவியிலேயே இல்லாமல் பிறப்பதே Spinal Muscular Atrophy ஆகும். தற்போது கிடைக்கப்போகும் மருந்து அந்த மரபணுவின் வேலையை செய்யும் என்பதால் இதனை ஒரு முறை செலுத்தினாலே போதுமானது.
பொதுவாக இரண்டு வயதுக்குள் இந்த மருந்து கொடுக்கப்படும். குழந்தை மித்ரா கடந்த 6ம் தேதி இரண்டு வயதை நிறைவு செய்திருந்தார். எனினும், இந்த மருந்து குழந்தைக்கு நல்ல பலன் அளிக்கும் என மருத்துவர்கள் கூறியதாக பெற்றோர்கள் மகிழ்ச்சி தெரிவித்தனர்.
ஏற்கனவே இதே போன்று SMA நோயால் பாதிக்கப்பட்டு மருந்து வேண்டிய டீரா என்ற குழந்தைக்கு மத்திய அரசு வரியை தள்ளுபடி செய்தது குறிப்பிடத்தக்கது.
மிக்க நன்றி
Smt @nsitharaman .
சிறுமி மித்ராவின் மருந்துக்கு இறக்குமதி வரியை ரத்து செய்து குழந்தைக்கு இன்னொரு தாயாக மாறினீர்கள்.
Thank you for waiving the import duty for life saving drug of
Selvi .Mitra of Erode .
— Vanathi Srinivasan (@VanathiBJP) July 14, 2021
